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CD30陽性
T細胞増殖性疾患

闘病の日々

突然、悪性リンパ腫になってしまいました。
これから先、突然に同病を患う人も居ると思われるので
その参考になればと思いupしていきます。

8/1 更新




2020/7/26

6月の頭あたりだったか、朝ジョギングしてシャワー浴びた後、櫛で髪を揃えていた時、丁度頭部の真ん中、頭頂部あたりが盛り上がっている事に気付いた。頭ぶつけてコブでも作ったかと思った。

それから日に日に盛り上がって来て、1cm弱くらいの腫瘍になってしまった。痛くも痒くもない。
グーグルで似たような症状、患部を検索すると、皮膚がんの一種、有きょく細胞ガンに酷似している。

6/22に開業医で診てもらう。血液検査の結果は感染性ではなく、腫瘍性の疑いが強いとの事。紹介状を書くから東三河では一番大きい総合病院の皮膚科へ行けと言われる。

6/30に総合病院の皮膚科の予約がとれて診察。ハッキリと断言は出来ないが、おそらく外来オペで切除する事になろだろうと。局所麻酔で患部を切り取る。これを病理検査に回さないとハッキリとは分からない。悪性か良性かは2週間後に判明するとの事。

落ち着かない2週間が過ぎていく。そのうち、首のリンパ節が痛くなる。鎮痛剤を貰って散らす。転移しているのではないだろうか? 最悪の結果を覚悟しないといけない。

7/16、検査結果を聞きに皮膚科へ。結果、ガンではなく血液腫瘍だと。リンバ腫の病気だと。
病理検査の結果、病名は「CD30陽性 T細胞増殖性疾患」
何ソレ? 担当は血液内科に変更となる。

血液内科の担当医によると現時点では100%ガンとは言い切れない。PET検査とリンパの生検をして確定となる。ただ、すでにリンパ節に転移している可能性が高いとの事。

患部の様子 (クリック注意-非常にグロいです)

家に帰ってGoogleで検索する。

悪性リンパ腫はがん細胞の形態や性質によって70種類以上に細かく分類されている。
「CD30陽性 T細胞増殖性疾患」は、白血球のT細胞が変異した血液のがん、のようだ。

この病気、非常に珍しい病気で2015年の資料だと年間37症例しかない。なので個人の闘病記などは見つけられず、ヒットするのは医療者向けの学術論文ばかり。手術はせず、放射線治療と化学療法での治療が大半のよう。

ただネットで見つけた論文によると予後は良いらしく、5年生存率は平均85%。しかし62%が再発するとの記述も・・・。

毎日が躁鬱の繰り返しの状況だ。


明日7/27にPET検査と骨髄検査。7/28に首のリンパの生検をやる。



20/7/28

昨日は血液内科の外来で
9:30より骨髄穿刺(こつずいせんし)の検査。「マルク」とも呼ばれる以下のような検査。

【胸骨、もしくは腰にある腸骨に針を刺して、骨の中にある骨髄組織をとる検査。穿刺吸引法(せんしきゅういんほう)と針生検法(はりせいけんほう)がある。
針生検法は、腸骨に太めの針を刺し、骨髄組織を針の中に捉えて一部を採取、採取した骨髄はスライドガラス上に薄く広げて染色した後、顕微鏡で観察する。これにより、造血機能や血液疾患の原因、さらに腫瘍細胞の有無などが明確になるため、血液疾患の診断や治療法の選択・治療効果の判定において重要な検査】

簡単に言うと、腰のあたりから骨に注射して骨髄を吸引する検査で、いかにも痛そう。実際、看護師さんに聞くと、痛いという患者が多いとか。

担当医が現れて、ベッドの上でうつ伏せに寝る。左の腰のあたりを消毒し、麻酔の注射をする。「痛てっ」と声が出てしまった。採血用より太い注射針を使うので当然か。
その後、ゴリゴリと押された感じが。そして担当医が「吸引しますからね。・・・いち、にの、さん!」の掛け声とともに、一気に注射器で骨髄が吸引されましたよう。痛みは少しで、キューッとした違和感を感じたかな?という程度だった。

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そのあと11:20よりPET検査。

【「PET検査」とは「陽電子放射断層撮影」という意味で、ポジトロン・エミッション・トモグラフィー(Positron Emission Tomography)の略。
がん細胞が正常細胞に比べて3~8倍のブドウ糖を取り込む、という性質を利用する。ブドウ糖に近い成分を体内に注射し、しばらくしてから全身をPETで撮影する。するとブドウ糖(FDG)が多く集まるところが光り、がんを発見する手がかりとなる。
従来のレントゲンやCT、MRIなどの検査は、写し出された造形からがんを見つけるが、PET検査は細胞の性質を調べてがんを探しだす】

分刻みのスケジュールでブドウ糖の注射を打って、50分間別室にて安静にする。スマホや読書は現金。筋肉を使うと駄目らしい。そして検査室へ移動、約16分かけて全身を撮影する。再び別室に戻って待機。担当医が画像を確認したらしく、さらにお腹周辺を5分ほどかけて再撮影した。

首のリンパ周辺ではなくお腹を再撮影したということは、そこらに新たな病変が有るのだろうか?

腸とか膀胱、前立腺あたりが光ったのかもしれないと、疑心暗鬼になってしまう。なるようにしかならないのは分かっているのだが・・・・。

その後本日の会計。
金額は\46,700、だった。




20/7/29

昨日は15:00より首のリンパ生検を受けた。

首のしこりの細胞を採取する手術。髄液検査と同じ、処置室での局部麻酔の手術と思っていたがトンデモなかった。

手術30分前に耳鼻咽喉科の処置室に呼ばれ、手術着に着替えて点滴を入れようとする。不安になって看護師に「ここで処理するのではないのですか?」と問う「手術室での手術となります」との答え。一気に緊張する。

首のリンパ節には静脈や神経など大事なものが寄せ集まっているので、局部麻酔の生検でもちゃんとして手術室での執刀となるそうな。

その後、手術室に移動。生まれてはじめての手術室。米国ドラマ「ER」そのまま。
執刀医の耳鼻科の担当医以外、助手が3人くらい。エコーでメスを入れる箇所の確認をして局所麻酔を打つ。「痛ェー」そのうち感覚が重くなっていって手術開始。

ジョリジョリ、パチパチ。左耳のすぐ横での執刀なので初めて味わう感覚と音が聞こえてくる。執刀医や助手の会話も聞こえてくる。「・・・よし。・・・メス」「・・・はい、長メス・・・」「・・・があるからもう少し開こう」

時々「グフッ」と感覚が戻る。「痛いですか?」「はい、ちょっと痛みが・・・」「麻酔追加しましょう・・・」
そんなかんなで計3回ほど麻酔を追加しながらまな板の鯉状態が、約70分。やっと手術が終了した。

ナメていた。こんなに大変に手術だったとは・・・。

手術台から起き上がって立ち上がるときに少しフラつく。執刀医に「頭の腫瘍が首に転移していたのですか?」と問うと「転移かどうかは私の立場では答えられないが、比較的小さな腫瘍を2つ、摘出した」との答え。
これは勿論、頭の腫瘍と同じ腫瘍が、首のリンパに存在したのだろうと思う。

その後、何とか歩いて耳鼻科へと戻っていった。
本日の会計、金額は7,190円、だった。

事前に術後は車の運転は無理と聞いていたので、付き添ってくれた姉の車で自宅へ戻る。
もちろんその日のアルコールは禁止。数ヶ月ぶりにお酒無しで、19:30にはベッドへ。
初の手術で疲れていたのだろう、すぐに眠りに入った・・・。



20/8/1

一昨日7/30、夕方から駅近くの立ち飲み屋へ。

月に2回は立ち寄っている馴染みの店。入院して闘病生活が始まったら当分来られないだろう。

生ビールにいかぬたと山芋を注文。文庫本を読みながら飲むのが自己流スタイルだ。



この日は途中から、若者二人組が入ってきて大声で喋りだした。こいつらとはもう2回くらい遭遇していて鬱陶しい。とても落ち着いて本も読めないので、会計して貰って外へ。〆て1,100円、也。

次は9月にでも来られたら良いのだが・・・。

昨日の7/31は伊良湖岬へ。

これまた一ヶ月は車を動かすことがなくなるので、バッテリー切れを予防するために往復88kmのドライブ。

昼食は岬の突端に有る、灯台茶屋でミックスフライ定食。



あさり、ホタテ、エビのフライに、焼き大アサリが付く。食欲は有るので完食する。

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左右のリンパ節の膨張感が止まらない。腫瘍が日に日に大きくなっているのだろう。

担当医に相談すると、治療を始めたら縮小していくはずだとの事。また気道を塞がるとの恐怖を語ると、位置的に考えられないので大丈夫との答え。いずれにしても気持ち悪い。

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<個人的覚書>

Googleで「CD30陽性 T細胞増殖」を検索すると84件のヒットが有る。その中からコピペ。


(NCCN Guidelines®) Non-Hodgkin's Lymphomas(監訳:日本血液学会)

概要と定義
原発性皮膚CO30陽性T細胞リンパ増殖性異常性は、
原発性皮膚未分化大細胞リンパ腫(ALCL)、リンパ腫様丘疹(Lyp)、および臨床的、組織学的特徴が重複する「境界」例を含む一連の疾患群である。

・原発性皮膚ALCL(PC-ALCL)
*皮膚リンパ腫例の約8%を占める。
*全身性ALCLとは異なり、PC-ALCLは一般的にインドレントな経過をたどり、皮膚再発がよくみられるものの、通常は非常に良好な予後が保たれる。
*組織学的には、未分化、多形性または免疫芽球性の形態像を呈する大型のCD30陽性(75%超で)細胞がびまん性、擬集合性のシート状に分布することを特徴とする。
*典型的な臨床所見としては、孤立性または限局性の結節または腫瘍(しばし潰瘍化)などがあり、約205の症例では多巣性に病変が生じる。
*約10%の症例で皮膚外病変が生じ、通常は所属リンパ節が侵される。
*まれな例を除き、PC-ALCLはALK陰性である。


原発性皮膚 CD30 陽性 T 細胞増殖性疾患(昭和大学医学部第二病理教室)

C-ALCLは単発または多発の結節、腫瘤を形成し、しばしば潰瘍形成を伴う。自然消退を繰り返すこともある。
LyPは結節形成を欠き、消失と出没を繰り返す多発性丘疹を特徴とするが、10~20%程度がC-ALCL、Mycosis fungoides,Godgkin lymphomaなどの悪性リンパ腫に進展するとされる。
予後はC-ALCLでも良好で10年生存率は90%に達する。多発例および領域リンパ節浸潤例であっても予後は悪くない。LyPの予後は極めて良好だが、悪性リンパ腫へ進展のrisk factorは不明である。


がん診療ガイドライン(日本癌治療学会)

原発性皮膚CD30 陽性リンパ増殖症(Primary cutaneous CD30 + T-cell lymphoproliferative disorders)
○原発性皮膚未分化大細胞リンパ腫(Primary cutaneous anaplastic large cell lymphoma)
○リンパ腫様丘疹症(Lymphomatoid papulosis)

(WHO-EORTC 分類2005 年をもとにWHO 分類2008 年の病名を採用)

4.予後解析
皮膚T 細胞・NK 細胞リンパ腫   5 年生存率
 原発性皮膚CD30 陽性リンパ増殖症  
 ・原発性皮膚未分化大細胞リンパ腫  95%
 ・リンパ腫様丘疹症  100%





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